Les études montrent qu’Internet est une source d’informations fortement sollicitée par les personnes vivant avec une maladie chronique, plus particulièrement lors des premiers temps qui suivent le diagnostic. Si la fréquence d’utilisation varie d’une personne à une autre, seules 2,4% déclarent ne jamais y avoir recours.
Les réseaux sociaux sont le premier type de sites visités, les malades chroniques utilisent donc davantage le web 2.0 que les sites web. Leurs recherches sur Internet sont caractérisées par une approche communautaire, les contenus privilégiés sont ceux élaborés par d’autres patients. Ces sources d’informations sont particulièrement utiles pour les maladies rares.
L’idée est de compléter l’information reçue des professionnels de la santé par des informations venant de personnes qui souffrent de la même maladie, donc d’ajouter au savoir médical ce que l’on appelle le savoir expérientiel. C’est-à-dire les informations liées au vécu de la maladie. Ces patients s’informent sur des groupes Facebook, sur Twitter, sur Instagram ou sur des blogs.
Le savoir des patients
Si un médecin peut vous transmettre des informations précieuses sur la maladie qu’il vient de vous diagnostiquer, il ne pourra que difficilement vous parler de son impact sur votre quotidien. Il existe pour de nombreuses maladies des groupes Facebook, des blogs, des forums. On pense notamment à un groupe Facebook consacré au diabète ou au cancer du sein, à Twitter pour suivre les nouveaux traitements pour une maladie rare ou à un blog consacré à la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l’intestin. Ce dernier exemple illustre l’utilité des médias sociaux pour les patients: il est difficile de parler de ses problèmes digestifs, ballonnements, diarrhées et autres flatulences avec ses proches. Sur un média social vous échangerez avec des personnes qui ont les mêmes maux que vous.
En plus de parler du vécu de la maladie, les patients disent souvent qu’ils y ont trouvé du soutien. Un groupe Facebook consacré aux maladies rares utilise la devise «Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts». Cette phrase résume à elle seule le pouvoir des médias sociaux pour briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines, c’est-à-dire pour lesquelles il n’existe pas de traitement autre que le soulagement des symptômes.
Au-delà de ce savoir expérientiel et du soutien émotionnel, les médias sociaux peuvent avoir encore une autre utilité, celle de fournir des informations personnalisées. Si sur un site Internet vous trouverez des informations générales sur votre maladie, vous pourrez probablement, sur un groupe Facebook, obtenir des conseils correspondant à votre situation propre, donnés par d’autres membres du groupe.
Comment trouver les médias sociaux consacrés à votre propre maladie?
Ce n’est pas très facile, il n’existe pas d’annuaire répertoriant pour chaque maladie les médias sociaux correspondants. La grande majorité des professionnels de la santé connaissent peu ou pas ces sources d’information, ils ne pourront donc le plus souvent pas vous conseiller. Deux pistes restent possibles. La première, enquêter vous-même en passant par un moteur de recherche. La deuxième est de poser la question à une association de patients. A titre d’exemple, une association de patients consacrée à la dialyse pourra certainement vous conseiller les groupes Facebook et les blogs à consulter.
Les dangers
Il y en a deux principaux. Le premier est celui de la protection des données. En consultant ces médias, vous fournissez de précieuses informations personnelles à ces géants de la technologie. Vous le faites déjà en ne faisant que consulter ces sites, plus encore si vous y partagez des informations.
Le plus grand danger est surtout celui de la qualité de l’information. Si les membres de ces communautés donnent des conseils sur le vécu de la maladie, apportent du soutien, c’est parfait. Mais les membres de certains groupes se transforment facilement en apprentis docteurs et donnent des conseils sur les traitements des maladies, cela devient dans ce cas plus dangereux. Je suis sur un groupe Facebook consacré à une allergie alimentaire rare, je sais ce dont je parle, les traitements proposés par certains me font froid dans le dos.
Alors, que penser de Dr Facebook? Pour s’informer et pour échanger oui, pour se soigner, non.
Dr Jean Gabriel Jeannot, médecin, spécialiste en médecine interne
