Près de 580'000 personnes pourraient souffrir d'une des 6000 à 8000 maladies rares en Suisse. Ces affections sont potentiellement mortelles ou entraînent une invalidité chronique. Les patients endurent bien souvent une longue course d'obstacles avant qu'un diagnostic correct ne soit posé et qu'elles puissent recevoir le traitement approprié.
Pour les aider, la Confédération a défini en octobre dernier un plan de 19 mesures. L'Office fédéral de la santé publique, de conserve avec les cantons, les patients, les médecins et les chercheurs a désormais développé un calendrier. Cet agenda s’articule autour de quatre projets.
1) Remboursement standardisé
Les mécanismes de remboursement pour les médicaments qui ne sont financés par l'assurance maladie de base que sur autorisation du médecin conseil de l'assureur devraient être standardisés. But: rendre la pratique plus homogène. L'Office fédéral des assurances sociales actualisera les maladies rares figurant sur la liste des infirmités congénitales.
2) Centres de référence
La création de centres de référence pour garantir aux patients l'accès au diagnostic et à des traitements de qualité tout au long de la maladie. Ils offriront également aux professionnels de la santé la possibilité de suivre des formations continues.
3) Plate-formes d'informations
La mise en place de plates-formes d'information à disposition des patients et de leur entourage. Les personnes qui prennent soin d'un proche doivent également pouvoir bénéficier de mesures de soutien et de décharge.
4) Amélioration du transfert de compétences entre professionnels de la santé
Les centres de référence notamment proposeront des formations postgrades dans leurs domaines de spécialités. La Suisse participera en outre de manière active et ciblée aux efforts de recherche internationaux.
Source: letemps.ch
